糸から布へ～重度ネットワーク構築ブログ

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コミュニケーション機器の紹介と導入の現状と題して
旭川で研修会を行います。
　
日時：　９月１４日（土）　午後1時００分～４時３０分
定員：　２０名
会場：　旭川勤労者福祉会館(ときわ会館）
共催　財団法人北海道難病連旭川支部　
　　　　 ＮＰＯ法人iCareほっかいどう T)011-222-446
　　　　パシフィックサプライ株式会社 T)090-5078-7362
メインの講義は旭川川医療センター作業療法士の
佐藤弘教先生の導入事例
機器の紹介や体験の時間もあります。
参加申し込みはiCareほっかいどうまで　　　
  

昨日は秋山財団と前田一歩園との助成財団による
合同報告会が開催されました。
１５団体による活動報告会は４時間半に及び
どの団体も素晴らしい内容でした。
北海道のあちこちでこうして地道に活動を進めている人たちが
いることを知ることはとても嬉しいことです。

歴史的建造物を保存しようと努力するプラットフォーム
あざらしと漁師さんが共存できないかと模索する研究
長沼町で菜の花を栽培して循環型農業をめざす取り組み
美しい自然のなかで川を楽しむ標津町の子どもたち。
他にもたくさん・・・

iCareほっかいどうは、助成２年目の活動を報告しました。
来年は集大成の年です。頑張らなければと思いました。

昨日の様子は7月１０日にＵｓｔｒｅａｍで公開されるそうです。

  

平成２５年度ネットワーク委員会を６月２８日に開催しました。

マイトビーと口文字によるコミュニケーションを紹介下さった

日本ALS協会北海道支部長の深瀬和文氏。




中村記念病院の臨床工学士である神貴博氏はナースコール

スイッチの作成を披露して下さいました。スイッチの作成には

知識・技術・発想・心の４つが必要であるという視点から

院内の取り組みをご紹介いただきました。






福島から札幌に避難されてきたALS患者の佐川優子氏は

福島の絆を断たれた寂しさを訴えられました。またうつくしま介助サービスという

団体を立ち上げて佐川さんを支えておられる中手聖一氏からは

原発事故から札幌に自己避難するまでの経緯と障害を持っておられる方の

避難の困難さを教えていただきました。





発表者の皆さんから元気をいただきました。

  

６月２８日（金）１８時３０分～２１時　 秋山生命科学振興財団
「道内の意思伝達支援普及プロジェクト」の委員会が開催されます。
３年助成事業の３年目の最初の委員会。 内容は以下の通りです。

座長　北海道医療センター　神経内科　土井　静樹先生

講　演Ⅰ　「意思伝達手段としての口文字盤と視線入力装置マイトビーでのコミュニケーション」 　　
　　　　　　日本ＡＬＳ協会北海道支部　支部長　深瀬和文氏

講　演Ⅱ　 「スイッチで押すナースコール・スイッチ作成とコールとの連動」院内での取り組み 　　　　　
　　　　　中村記念病院臨床工学士　神貴博 氏

講　演Ⅲ　「福島からやってきたALS患者佐川優子さんと佐川さんを支援する地域を超えたネットワーク」 　　
　　　　　発表者１　ALS患者の立場から　佐川優子さん 　　　　　
　　　　　発表者２「うつくしま介助サービス」代表　中手聖一 さん

「委員会」ではありますが、支援者の皆様、患者さんにとっても参考になる
情報がたくさんあると思います。是非、多くの方に機器に来ていただけたらと思います。

これから来年３月までの助成期間で、通常の意思伝達支援活動と併行して、
この事業の成果をまとめていかなければなりません。 　

今年度は、各地域で活躍されていらっしゃる支援者の皆様にも
アンケートという形でご協力をお願いしたいと思っております。

iCareほっかいどうが来年度以降、どのような形で活動を存続していけるか、
是非皆様からのご意見などお聞かせください。


  

小児のコミュニケーション機器導入について
「スイッチ活動における系統的アプローチとコミュニケーション支援～
脊髄性筋委縮症(Ⅰ型)児に対する支援を通して～」
　北海道大学大学院保健科学研究院生活機能分野　準教授
SMA家族の会医療アドバイザーの境信哉先生を講師にお招きして
iCareほっかいどう事務所にて開催いたしました。

今年最後になった小さな勉強会は医療的要素がふんだんに盛り込まれ、
普段からSMAなどの小児の支援に関わっている参加者も配布資料が
真っ黒になるくらいメモを書きとめていました。
勉強会が終了してからもそれぞれが持っているケースについて熱い質問が続いていました。

境先生の最後の光る一言　「将来を考え、今を導く！」

小児への支援の場合に重要なことは、因果関係理解が成立しているのかを
評価することが第一歩。そこから理解を促すための訓練を展開していくことが重要と感じました。
一人ひとりのお子さんを支えていくためには、
お子さんに関わる様々な人たちの力が必要。お子さんやお母さんたちを支えていくために
みんなが繋がっていけたら…。そう思える素晴らしい勉強会でした。

  

今年度最後の「小さな勉強会」は北大大学院の境先生を
お呼びして「小児のコミュニケーション」について学びます。
境先生には１年前からお願いをしていて
ようやく時間を作っていただくことになりました。
これを逃すとまたしばらくは・・・

日時：３月１５日（金）１８時３０分～
会場：iCareほっかいどう　事務所
講師：境　信哉　先生
参加費：無料
定員：１０名

小児がコミュニケーション機器を使用するためには
早期のスイッチ学習が重要であり、
そのための段階的なアプローチを紹介します。
コミュニケーション発達に関する里程標も示します。

必ずお申込みをしておいでください。  

６日午前、かでる２・７で小さな勉強会「ＯＡＫ体験会」を行いました。
講師はマイクロソフト社の大島友子さん。１３名の参加でした。

ＯＡＫは東大先端研とマイクロソフトが協同で開発したソフトで
ｗｉｎｄｏｗｓ７とＫＩＮＥＣＴというゲーム機を使用します。
あたかも空中にスイッチがあるかのように操作するエアースイッチ、
自動的に顔を認識するフェイススイッチなど、
これまでのスイッチの概念を変えるものでした。

パソコンや情報をめぐる技術革新の素晴らしさを
感じる時間となりました。

  

２３日（土）に行われた小さな勉強会は定員８名のところ
１３名の参加となりました。狭いところ、参加された皆さまには
申し訳ありませんでした。

臨床工学技師神貴博さんから学ぶナースコールの仕組みとスイッチ作成のノウハウ。
前半の講義では病院内における臨床工学技師という職種の
仕事の内容について学び、後半は自作のスイッチを
見せていただきながら部材の使い方やスイッチ作成などを
実際に体験しました。

スイッチを作ることが本来業務ではないそうですが、
病棟の看護師さんから頼まれるようになり次第に
自らいろいろ考えるようになったそうです。


「私に出来ることなら何でも協力します」と最後まで謙虚に、
参加した皆さんの質問に丁寧に答えて下さいました。

今度はそれぞれの職場での課題を持ち寄りながら
必要なスイッチを検討し作成する研修を実施する予定です。
神先生、本当にありがとうございました。

なお、予定しておりましたＵｓｔｒｅａｍ中継は都合により
中止となりました。申し訳ありません。



  

2月23日午後3時からの小さな勉強会で
ustream中継を試みることになりました。
初めての試みで、うまくいくかどうか不安ですが
お時間のある方、ぜひ。

USTのリンクアドレスです。
http://ustre.am/SGPP
  

２つの「小さな勉強会」（秋山財団助成事業）のご案内です。



① スイッチ勉強会　　2月23日（土）15時～17時30分　定員8名 　　

　　　　講師：神貴博さん（中村記念病院臨床工学科係長） 　　

　　　　会場：iCareほっかいどう事務所(南1西8 SITY6階)

　 臨床工学という新しい分野で仕事をする皆さんは、意思伝機器を

　必要とする人たちにとっては心強い味方です。自作ナースコールの

　ノウハウ、オリジナルスイッチなどスイッチ作成や加工技術の

　すべてを見せていただきます。実技もあります。



②OAK(オーク )体験会　3月6日（水）午前10時～12時 定員20名

　　 　　講師：大島知子さん（日本マイクロソフト㈱） 　　　

　　　　会場：かでる２・７　　540会議室（中央区北2西7）

　　東京大学先端科学医術研究センターと日本マイクロソフト株式会社が共同開発した

　　これまでの意思伝達装置の概念とは少し違うスイッチです。

　　まるで、空中にスイッチがあるかのように操作します。ぜひ一度体験ください。

　　http://www.assist-i.net/modules/products/oak.html
　　  

次回の小さな勉強会のご案内です。
２月２３日（土）午後３時～事務所で行います。
臨床工学という新しい分野で
患者を支えておられる方のお話です。
参加をお待ちしています。

  

先週、金曜日はレッツチャットの開発者である
松尾さんをお呼びして「小さな勉強会」開催。
少人数でしたが、きらっと光る、ためになる情報が満載。
写真はわかりにくいと思いますが、
指サックを使った手作りまばたきスイッチをメガネに
はさんでいるところ。

参加者のなかには、遠く北見からおいでいただいた方もいました。
各地にこうした支援者ができれば、この活動は
もっと進みます。

  

昨日は視線入力機器「マイトビー」の勉強会を行いました。
北海道ではほとんど普及していないため、機器を見ることだけでも
貴重な機会になりました。デモ機として持ちたいと考えて
助成金を申請したこともありますが、あえなく落選。
道内の病院や学校などにあれば、もう少し身近になるかもしれません。

「マイトビー」は環境や視線の状態を選ばないとても優れた機器であることがわかりました。
問題はその価格の高さです。１５０万円ほどするため、補装具として給付されるためには
とても厳しい要件があります。

制度や機器について、たくさんの質問が出て、有意義な時間となりました。

  

秋山生命科学財団助成金による小さな勉強会開催
今回は八雲病院作業療法士の田中さんをお迎えして、
主に小児の導入支援や最新の支援機器事情について
事例を交えながらお話しいただきました。

当事者・ご家族、そして実際に訪問してリハビリに
当たっている言語聴覚士さんなどと話し合い、
充実した３時間となりました。



  

１２月１４日（金）にレッツチャットの開発者である
松尾光晴さん（㈱パナソニックヘルスケア）が来札されます。
レッツチャットのカスタマイズ、意思伝を選ぶときの考え方、
全国の状況などについてお話しいただきます。

１２月１４日（金）午後６時３０分～８時
会場はプロミス２Ｆ（狸小路４丁目、５丁目側角）
定員１２名、参加費：無料
お申込みをお待ちしています。  

しばらくぶりに秋山財団助成事業「小さな勉強会」を行います。
どちらも参加費は無料です。
メールなどでお申し込みをお願いします。

「小さな勉強会」その１
１１月１７日（土）午後１時～４時に
国立八雲病院作業療法士の田中栄一さんを講師に
小さな勉強会を開催します。
ｉＣａｒｅほっかいどうの事務所で行います。
「小児を対象としたコミュニケーション機器の導入支援」
定員１２名。

「小さな勉強会」その２
１１月２９日（木）午後６時３０分～８時
株式会社クレアクトの伊藤直弥さんをお迎えして
小さな勉強会を開催します。
今話題になっている視線入力による「マイトビー」を…
詳しく紹介していただきます。
定員１２名、メールなどでお申し込みください。
会場はプロミスセンター２Ｆ　南２西４（狸小路４丁目北西角）

  

１０月２８日(日)　かなりの雨のなか、 登別で意思伝達支援ボランティア育成研修会開催しました。

参加者２０名。 登別研修は充実の３時間半研修となりました。

登別の地で守備範囲も広く地域の皆さんに頼られる素晴らしい活動を続けている団体があることを

道内のもっと多くの人に知っていただきたいと思いました。

支援を行うという意識の高さに驚くとともに、登別・室蘭地区のパソコンボランティア団体の

技術の高さにも驚かされました。

私たちも、再び頑張らなければという気持ちになりました。

これから先、素晴らしい協力体制が作れそうです。

北海道にはまだまだいろいろな団体があるかもしれません。

この地域にこんな団体があるよ、という情報をお持ちの方は是非お知らせください。

協力を求めて、連携していけたらと思っています。


  

こんな手紙をいただきました。
意思伝で一文字一文字打った貴重な手紙です。
元気が出ます。

  

旭川在住のＡＬＳの患者さんを訪問しました。
高校のときの同級生お二人が、定期的に病院を訪ねて
支えています。今日の訪問は春に掲載された北海道新聞を
見たお二人が、意思伝を使えないかと考えて
iCareに連絡して下さったのでした。
今日に至るまで、粘り強く病院を説得して下さったそうです。
とても優しいお二人に会えたことも嬉しいことのひとつでした。

スイッチを左手にセットするなり、患者さんは
ほとんど説明もいらず入力を始めました。
手帳の書き換えについての情報も、「伝の心」で文字を
打って私たちに教えてくれます。

これまで前例のなかった意思伝の導入を
病院が認めてくれることを祈るばかりです。

  

今日は函館のNPO法人ひまわりのＮさん、Ｓさんと共に
せたな町にある病院を訪問しました。
念願だったレッツチャットてのお手紙印刷やリモコン操作を練習し、
飲み込みの早いAさんは完璧にこなされていました。
最後はAさんの担当STさんも加わり、記念撮影！
力のあるボランティアさんたちと共に楽しく充実した時間を過ごしました。
こうした訪問は、秋山財団の助成事業で行っています。
日々の活動ができることに、あらためて感謝です。